Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), un diagnostic fréquent et méconnu

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Introduction

Ces dernières décennies, nous sommes de plus en plus confrontés à des patients présentant des histoires médicales complexes, difficiles à cerner. Il peut s’agir de patients pouvant présenter divers problèmes digestifs, des intolérances alimentaires, des réactions allergiques ainsi que des symptômes bizarres de dysautonomie tels que des vertiges, crises d’anxiété, palpitations ou encore une hypersensibilité aux médicaments voir même à des compléments alimentaires.

La réponse la plus fréquente de certains médecins face à ces multiples symptômes est de déclarer «personne ne peut avoir tous ces symptômes en même temps, c’est surement dans la tête ». Il n’est pas étonnant, dès lors que ces personnes sont souvent taxées de « psychosomatiques » et souvent sont mises sous un traitement antidépresseur ou anti-anxieux ou encore adressées chez un psychiatre avec des résultats plutôt décevants. 

Ces patients n’ont d’autre alternative que de consulter divers spécialistes et chacun de ces médecins va proposer un diagnostic selon sa spécialité. Ainsi par exemple, une personne va se retrouver avec divers diagnostics cumulés comme une migraine, un colon irritable, une cystite interstitielle, etc…. Ces patients souvent finissent par se tourner vers des approches alternatives telles que la phytothérapie, l’homéopathie, l’acupuncture etc… Malgré cela, ces approches restent souvent peu efficaces ou mal tolérées. Pourtant, il existe un syndrome mal connu qui peut expliquer une partie de ces tableaux cliniques complexes, c’est le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA. Lorsqu’un médecin comprend ce qu’est un SAMA et plus important, comment le diagnostiquer et le prendre en charge, alors le patient souffrant a une chance finalement de s’améliorer.

Mais que veut dire une activation mastocytaire ?

La première chose est de comprendre ce que sont des mastocytes et pourquoi ils s’activent. Les mastocytes sont une partie intégrante de notre système immunitaire. La fonction basique d’un mastocyte est de coordonner les actions de notre système immunitaire lorsque celui-ci est confronté à des toxines ou des agents infectieux. Les mastocytes sont présents un peu dans tous les tissus mais de façon prépondérante dans les tissus qui sont en contact avec l’extérieur du corps. 

Cela semble logique de permettre à ces cellules de coordonner les réactions immunitaires, là où se passent le plus souvent la confrontation avec les germes ou les toxines à savoir dans des organes comme la gorge, les sinus, le système gastro-intestinal, la peau, les voies respiratoires et le système urinaire. Les mastocytes sont capables de sécréter plus de 200 médiateurs chimiques (histamine, protéases, héparine, leucotriènes, cytokines etc..).  

Quand une cellule mastocytaire est activée de façon appropriée par une toxine ou un agent infectieux, elle libère de façon contrôlée des médiateurs biochimiques afin de coordonner une réponse mesurée du système immunitaire. Toutefois lorsque le système immunitaire est submergé par les toxines ou l’infection chez une personne présentant des caractéristiques biochimiques et génétiques particulières, alors les cellules mastocytaires deviennent hyperactives et réagissent de façon incontrôlées et inappropriées. Elles perdent la spécificité de leurs réactions et peuvent réagir à des stimulis ordinaires dont elles n’auraient pas réagi normalement comme des réactions à des aliments qui étaient consommer sans problème auparavant, à des odeurs, à l’exposition de substances chimiques, à des sons etc. 

Certaines personnes souffrant d’un SAMA peuvent réagir à tellement de choses qu’elle ne savent plus ce qui va l’affecter et ont quelques fois peur de boire ou de manger ne sachant pas si elle vont réagir ou pas. 

Il faut tenir compte que le syndrome d’activation mastocytaire est souvent en relation avec un pathogène déclencheur comme certains virus (comme le SARSCOV 2 dans des Covid long), ou par exemple lors d’une maladie liée aux moisissures ou à une maladie de Lyme, bien entendu cela arrive souvent chez des personnes ayant une prédisposition génétique. 

La fréquence du SAMA dans la population générale est probablement plus importante qu’on le croit (autour de 2 à 10%). Certains spécialistes estiment que 50% de leurs patients hypersensibles à l’environnement présentent un SAMA. Il faut savoir que le SAMA est différent que des allergies alimentaires, en effet, les allergies alimentaires réagissent toujours aux mêmes aliments alors que les réactions aux aliments en relation avec un SAMA dépendent de l’état d’activation du SAMA.  Ainsi le même aliment peut créer des réactions lors d’une crise d’activation d’un SAMA et pas de réaction dans une phase calme. Cela crée beaucoup de confusion dans la tête des patients et même des médecins car on ne sait plus à quoi on réagit et ce qu’on peut manger. Toutefois c’est cette variabilité des réactions qui doit nous faire penser à un syndrome d’activation des cellules mastocytaire.

Les symptômes du syndrome d’activation des cellules mastocytaires

Le SAMA peut produire un incroyable cortège de symptômes variés, cela est compréhensible si l’on sait que les cellules mastocytaires peuvent libérer jusqu’à 200 médiateurs chimiques.

Nous assistons ces dernières décennies à une augmentation importante à ce type de syndrome multi-systémique sans que les médecins n’appréhendent cette complexité clinique liée à un environnement de plus en plus toxique sensibilisant de plus en plus les gens à leur environnement.  Voici une palette de symptômes pouvant se manifester lors  d’un SAMA. Il faut souligner le fait que certaines personnes présentent seulement quelques symptômes alors que d’autres peuvent avoir de nombreux symptômes associés. Les symptômes peuvent apparaitre de façon soudaine et imprévisible.

·      Etat général: 

Fatigue, fièvre, perte de poids

·      Système digestif : 

Il peut y avoir des réactions rapides après avoir mangé ou bu quelque chose, quelques fois les symptômes sont de type allergique comme des transpirations, des palpitations, des rougeurs, un prurit ou un gonflement de la langue. La personne peut présenter également des reflux, des dysphagies, des ballonnements, des flatulences, des diarrhées, des nausées ou des douleurs, souvent dans les minutes suivant l’exposition aux aliments.

·      Système nerveux : 

La personne peut présenter des céphalées, des migraines, des tremblements,                                                                                                                                                                                                           un syndrome des jambes sans repos, une épilepsie ou pseudo-épilépsie…

·      Hypersensibilités : 

Une personne avec un SAMA peut souffrir d’une hypersensibilité à la lumière, à des sons, à des odeurs, au touché ainsi que lors d’expositions à des produits chimiques ou des champs magnétiques.

·      Psychologique :

La personne peut présenter un état d’anxiété, des crises d’angoisse, des changements d’humeur, un sentiment dépressif, des difficultés cognitives avec troubles de la concentration ou de la mémoire, une insomnie.

·      Cardio-vasculaire

Les plaintes peuvent être des vertiges, des syncopes ou pseudo-syncope, des palpitations, des arythmies, des douleurs thoraciques, des oedèmes etc..

Cliniquement on peut constater un syndrome de tachycardie posturale orthostatique qui est défini par la présence de symptômes telles que : fatigue, vertiges et palpitations accompagnés d’une augmentation de la fréquence cardiaque dans les 10 minutes du passage de la position couchée à la position verticale et en l’absence de chute de la tension artérielle.

·       Poumon et ORL

La personne peut se plaindre d’un souffle court, d’une sensation de manque d’air, d’une bronchite, de réactions d’asthme, d’une congestion nasale, d’une rhinite, sinusite ou pharyngite

·      Peau

La personne peut présenter des rashs cutanés souvent avec démangeaison, pouvant être déclenché après une douche chaude avec des réactions urticariennes. Le dermographisme est un signe fréquent, cela signifie que la peau est hypersensible à la pression, qui prend facilement une coloration rouge, formant un relief par exemple après avoir passé une pointe sur la peau.

·      Musculo-squelettique

Douleurs musculaires ou articulaires diffuses pouvant évoquer une fibromyalgie. Ces symptômes sont souvent plus fréquent chez les personnes  présentant une hyperlaxité ligamentaire et souvent en plus de présenter des problèmes musculo-ligamentaires, les personnes avec une hyperlaxité présentent souvent des symptômes de dysautonomies tels que palpitations, vertiges, syncope et sont plus à risque de présenter un SAMA.

·      Douleurs pelviennes

Douleurs pelviennes, douleur de vessie, cystite interstitielle, vaginite, inflammation inexpliquée de la région pelvienne

Les possibilités symptomatiques du SAMA sont infinies, plusieurs de ses symptômes peuvent ressembler à des formes d’allergie, il y a toutefois une différence entre une allergie qui est en relation avec la libération d’anticorps IgE et le largage soudain d’histamine ou d’autres médiateurs par l’activation des mastocytes. 

Diagnostiquer un syndrome d’activation mastocytaire

La bonne nouvelle c’est qu’il existe des approches thérapeutiques concrètes et efficaces pouvant traiter le SAMA. La mauvaise nouvelle est qu’il est souvent difficile de confirmer ce diagnostic et quelques fois impossible. Il existe plusieurs explications pour comprendre cette difficulté.  Premièrement, il faut se rappeler que les cellules mastocytaires peuvent libérer jusqu’à 200 médiateurs biochimiques différents, dont nombreux de ces médiateurs ne peuvent pas être dosés dans des laboratoires habituelles. De plus ces substances chimiques apparaissent et disparaissent rapidement quelques fois en quelques minutes et il est souvent difficile de les mesurer au bon moment. Une fois que l’on a précisé cela, il existe certains tests qui peuvent aider à faire un diagnostic de SAMA malheureusement cela nécessite souvent des procédures spéciales faites par des laboratoires expérimentés.

Les examens de laboratoires

Ces dosages nécessitent souvent des laboratoires spécialisés, d’autre part, j’ai repris les pourcentages de fiabilité de ces tests observés par le Dr Weinstock. On constate que la sensibilité de ces tests restent relativement médiocre.

·      La tryptase sérique :

Le dosage doit s’effectuer durant une crise ou dans les 3 à 4 heures maximum après. 

·      La Chromogranin A (32%)

·      La prostaglandine D2 plasmatique (32%)

·      L’histamine ou/et l’héparine plasmatique (12%)

·      La N-methylhistamine dans l’urine (5%)

·      Leukotriène E4 (11%)

Les biopsies

L’analyse de biopsies des tissus peut montrer de façon relativement fiable la présence d’un SAMA. Toutefois, il est souvent nécessaire d’examiner les biopsies tissulaires après avoir fait des colorations spéciales (CD 117) pour observer spécifiquement la population des cellules mastocytaires de chaque spécimen de tissus. Les endroits pour les biopsies qui ont le plus d’intérêt, par ordre décroissant sont : l’iléum, le duodénum, l’estomac, le colon et la vessie.

La prise en charge d’un syndrome d’activation des mastocytes

Il existe diverses stratégies qui peuvent aider dans la prise en charge d’un syndrome mastocytaire et ces stratégies peuvent même être combinées pour une meilleure efficacité. Je voudrais rappeler toutefois que chaque personne est unique et il n’y a pas de procédures standards ou d’algorithme de traitement qui fonctionne de façon universelle.  La personne doit avec confiance essayer les différents traitements afin de trouver celui qui lui convient le mieux.

Principes de base

  • Afin de réduire la production de médiateurs biochimiques de la part des mastocytes, il est souvent important d’identifier ce qui déclenche l’activation des mastocytes. Il peut le plus souvent s’agir d’une infection latente, par exemple une toxicité aux moisissures, une infection à Bartonella, un SIBO et plus récemment on estime que le SAMA interviendrait comme possible mécanisme d’un COVID long.
  • Si l’identification et le traitement de l’affection trigger est importante, il est également très utile de calmer l’activation des cellules mastocytaires en utilisant ce qu’on appelle « des stabilisateurs des cellules mastocytaires ». On peut également utiliser des substances qui vont réduire l’effet de ces médiateurs sur le corps.

Diète et SAMA

La diète pauvre en histamine peut être conseillée chez les personnes qui souffrent de SAMA. Le but de la diète est de réduire les apports alimentaires d’histamine, Les aliments riches en histamine sont ceux qui ont subi un processus de fermentation ou de vieillissement (aliments fermentés, poissons fumés, fromage vieilli, etc.). Certains aliments contiennent par eux-mêmes naturellement de l’histamine tels que les tomates, épinards ou aubergines. On trouve facilement sur Internet des listes d’aliments à éviter lors d’une diète pauvre en histamine.

Souvent on constate qu’environ 50% des patients avec SAMA répondent bien à une diète pauvre en histamine alors que les autres 50% n’ont pas d’amélioration. On peut encourager les personnes souffrant de SAMA de tester pendant environ 2 à 3 semaines, une diète pauvre en histamine, en cas d’absence de résultats, prolonger cette diète n’est pas justifiée.

De nombreuses personnes souffrant d’un SAMA présentent une toxicité à des moisissures, chez ces personnes une diète pauvre en glucides est conseillée, surtout les sucres simples qui sont des supports pour les moisissures ou la candidose, nombreuses personnes constatent par expérience qu’ils se sentent mieux lorsqu’ils évitent les sucres et autres hydrates de carbones.

Suppléments alimentaires et SAMA

Certains compléments alimentaires peuvent aider à stabiliser l’activation des cellules mastocytaires et réduire l’effet de l’histamine. Ces suppléments peuvent être pris de façon synergique car souvent leurs modes d’action sont différents. Certaines personnes réagissent mieux aux médicaments et d’autres aux substances naturelles et d’autres encore il faut combiner les deux pour avoir une action. Il est conseillé de débuter par deux ou trois suppléments ou médicaments et selon les réactions adapter le traitement jusqu’à obtenir l’effet désiré. Il est souvent nécessaire d’avancer par essai et erreur et être prêt quant à la possibilité qu’une substance produise une exacerbation transitoire des symptômes.

·      La Quercétine 

La quercétine est un polyphénol faisant partie de la famille de la vitamine C qui est un excellent stabilisateur des cellules mastocytaires. La plupart des gens le tolère bien toutefois environ 15% des gens peuvent mal le tolérer. D’habitude on débute avec 500 mg une fois par jour, 30 minutes avant un repas, si 500 mg est bien toléré pendant quelques jours, on invite le patient à augmenter progressivement jusqu’à atteindre 4 x 500 mg, toujours 30 minutes avant le repas et au couché.

·      L’oeufs de caille 

L’albumen de l’œuf de caille est particulièrement riche en ovomucoides et ovoinhibiteurs qui qui agissent par inhibition des protéases responsables de mécanismes immuno- inflammatoires et freinant la libération d’histamine par les mastocytes (par exemple : Nutrallerg de chez nutrixeal). On peut prendre un cp par jour, 30 minutes avant un repas, le dosage peut être augmenté jusqu’à 2 capsules avant chaque repas.

·      La diamine oxydase

Les produits contenant l’enzyme diamine oxydase (par exemple Daosin ou DAOzym etc.) peuvent aider à cataboliser l’histamine, soutenant ainsi son élimination naturellement. On peut débuter avec une capsule prise 30 minutes avant les repas, le dosage peut être augmenté jusqu’à 2 à 3 capsules avant chaque repas.

·      Extrait de graines de Périlla

Le Périlla Frutescens a révélé un ensemble de propriétés étonnantes qui en font un produit naturel performant pour les manifestations allergiques en inhibant la libération d’histamine.  On y distingue la lutéoline, l’acide rosmarinique, l’apigénine qui oeuvrent en synergie avec les bioflovanoides de la plante. (par exemple : Perial de chez Synphonat). On peut prendre un cp par jour, 30 minutes avant un repas, le dosage peut être augmenté progressivement jusqu’à 2 à 4 capsules avant chaque repas.

Les médicaments utiles dans le SAMA

Les produits naturels bien qu’ils aident à stabiliser les cellules mastocytaires, ils n’ont pas souvent la capacité d’être suffisamment efficaces. Quand des quantités importantes d’histamine sont libérés, il est utile d’utiliser des médicaments qui bloquent les récepteurs à l’histamine H1 et H2.

·      La Loratidine (Clarityne)

La loratidine est un anti-allergique agissant sur les récepteurs H1. On peut commencer par prendre un comprimé de 10 mg au couché car le médicament peut avoir un effet légèrement sédatif. Si le médicament est bien toléré, on peut adjoindre un comprimé de 10 mg le matin. Quelques fois la Clarytine n’est pas bien toléré, souvent ce n’est pas le médicament le problème mais un additif rajouté (exemple : lactose). On peut voir avec une pharmacie, la possibilité d’avoir une forme pure, sans additif.

·      La Famotidine (Pepcid)

Une fois que l’on a pu déterminer si la Clarytine était efficace (l’amélioration peut être rapide en quelques jours ou prendre un à deux mois), on peut essayer de rajouter la famotidine qui est un antagoniste des récepteurs H2 utilisé dans les brûlures d’estomac. On peut débuter avec 20 mg une fois par jour au couché et augmenter le dosage jusqu’à 2 x par jour si bien toléré. 

Comme aparté, il est intéressant d’observer que la famotidine est retenue comme traitement possible du Covid 19, après avoir observé dans des études épidémiologiques, une meilleure survie chez les patients prenant ce médicament.   Une grande étude est en cours actuellement, une explication serait que le SARS-CoV 2 induirait une activation des cellules mastocytaires avec relâchement d’histamine « COVID-19 : Famotidine, Histamine, MAst Cells and Mechanisms, Frontiers in Pharmacology, 23 mars 2021 ».

·      Autres médicaments pouvant être utiles

Le Kétotifen

Il s’agit d’un autre antagoniste des récepteurs H1 qui aide également à stabiliser les cellules mastocytaires et à un effet antagoniste sur les leucotriènes qui aide à agir sur l’activation des mastocytes. On peut débuter avec une petite dose, par exemple 0,5 mg, au couché et augmenter lentement selon tolérance.

Le Cromoglycate de sodium

Il s’agit d’un excellent stabilisateur des cellules mastocytaires, il exerce une action locale directe au niveau des muqueuses (bronchique, conjonctivale et digestive). Son utilisation est reconnue dans l’asthme, les rhinites ou conjonctivites allergiques ou les allergies alimentaires.

En conclusion

Le syndrome d’activation mastocytaire est un syndrome relativement récent et peu connu qui est probablement beaucoup plus fréquent qu’on l’imagine. C’est un diagnostic à envisager chez chaque patient qui présente des atteintes impliquant de nombreux organes. Ce syndrome semble plus fréquent chez des personnes chez lesquelles on suspecte une origine para-infectieuse comme la maladie de Lyme, la maladie aux moisissures et plus récemment dans les COVID long. Bien que le diagnostic ne soit pas toujours facile à faire, il s’agit d’un syndrome qui peut être traité et il s’agit de redonner espoir à des personnes qui sont souvent désespérées et handicapées par leurs symptômes. Beaucoup de personnes souffrant de SAMA présentent une hypersensibilité et une hyperréactivité anormale, cela rend les traitements plus difficiles car les personnes hyper réagissent plus facilement aux divers traitements. C’est pourquoi, il est préférable de commencer à calmer et maitriser le SAMA avant de commencer un traitement contre une infection cachée comme les moisissures, la Bartonella etc., cela permettra à la personne de mieux tolérer et de faire moins de réactions aux traitements contre une cause infectieuse. D’autre part, je tiens à rappeler que chaque personne est unique.  Certains patients vont mieux réagir à des traitements naturels alors que d’autres auront un meilleur effet avec les médicaments et d’autres encore avec une combinaison des deux groupes. Il ne faut pas hésiter à changer ou combiner des traitements.

Dr Antonello D’Oro

Dr. A. D'Oro

Consultations en Micronutrition et Alimentation Santé, site: http://www.plomed.ch, Email: secretairedoro@gmail.com,Tel: +41.22.301.63.38, 

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7 Commentaires
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Gina Ferre
Gina Ferre
2 mois il y a

Bonjour Dr je fais de l’urticaire depuis 2 mois que dois je faire ? Faire une diète pauvre en histamine et prendre des antisthaminique et vérifier ma thyroïde et les maladies auto immune ? Je suis désemparée je ne sais plus quoi faire tellement ça me gratte merci pour votre retour.

Gina Ferre
Gina Ferre
2 mois il y a
Reply to  Dr. A. D'Oro

Bonjour docteur d Oro
Je suis désolé de mon remerciements tardif.
Une dernière question Est ce que l’urticaire fini par partir ?
ou c’est a vie?

En vous remerciant par avance

Bien cordialement

Gina Ferre
Gina Ferre
2 mois il y a
Reply to  Dr. A. D'Oro

D’accord je suis actuellement sous antisthaminique
Merci
Bien a vous
Gina

cma
cma
2 mois il y a

Bonjour,
très intéressant et je reconnais mes symptômes.
J’ai 2 questions :

  • est-ce que le SAMA peut causer une augmentation des AAN (anticorps anti nucléaires) ?
  • quand j’ai des réactions à des aliments, qui se manifestent par une toux ou la gorge qui gratte, je sens également un picotement/chatouillement désagréable sous mes pieds, est-ce que cela peut être un signe du SAMA ?

Merci à vous!